희귀질환 지원…의료기기 생산자 배려 나선다!

희귀질환관리법 개정안의 중요성

지난 14일, 질병관리청은 희귀질환관리법 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 발표했습니다. 이번 개정안은 희귀질환 환자들에게 중요한 정책적 변화를 가져오며, 특히 의료기기 및 특수식의 생산·판매자에 대한 행정적 및 재정적 지원이 가능해졌습니다. 이번 법률안은 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담을 경감하는 데 도움이 될 것으로 기대되고 있습니다. 이러한 변화는 환자들이 진단과 치료에 더 원활하게 접근할 수 있도록 도와줄 것입니다.

행정적 및 재정적 지원의 확대

이번 개정안은 기존 의약품 지원에서 나아가 의료기기와 특수식까지 지원 범위를 확대합니다. 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에 안정적으로 공급받을 수 있을 것으로 기대됩니다. 이러한 지원은 환자의 경제적 부담을 경감하고, 진단·치료 접근성을 높일 것으로 보입니다. 희귀질환 환자의 필요를 충족시키기 위해 필요한 시스템이 구축될 것입니다.

• 희귀질환 환자들이 필요한 의료기기를 적시에 공급받을 수 있도록 시스템을 개선합니다.
• 특수식의 생산·판매자에 대한 행정적 지원 내용을 체계적으로 정리합니다.
• 의료기관 기반으로 원활한 진단 및 치료 정보 수집이 이루어질 것입니다.

등록통계 사업 비용 지원 체계

이번 개정안에서는 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원하는 법적 근거가 마련되었다는 점이 강조됩니다. 이로 인해 희귀질환 관련 통계 수집과 데이터 분석이 더욱 용이해질 것입니다. 희귀질환의 발생 현황에 대한 정확한 데이터를 통해 보다 효율적인 정책 수립과 연구가 이루어질 것이라고 기대됩니다. 비용 지원을 통해 희귀질환 환자에 대한 실질적인 도움이 제공될 것입니다.

관계 중가기관과의 협력 체계 구축

법 개정안은 질병청장이 관계 중앙행정기관장에게 자료 제출 및 협조를 요청할 수 있도록 명시하고 있습니다. 이는 지원 방안을 더욱 효과적으로 도출하기 위한 중요한 조치입니다. 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 협의체를 구성하여 구체적인 지원대상과 범위를 정할 예정입니다. 이를 통해 각 부처 간 협력 체계가 강화되고 실효성이 극대화될 것입니다.

정책적 기대 효과

이번 개정안 외에도 정책의 구체적인 내용과 기대되는 변화는 환자의 삶의 질을 개선할 수 있는 기회를 제공합니다. 질병청은 앞으로도 다양한 정책을 지속적으로 추진함으로써 희귀질환 환자와 가족의 부담을 덜어줄 것으로 예상됩니다.

질병청의 지속적인 노력

질병청의 지영미 청장은 “이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담이 경감될 것으로 기대된다”고 밝히며, 앞으로도 희귀질환 관리 및 지원 체계 강화를 위해 관계부처와의 소통을 지속할 것이라고 전했습니다. 희귀질환 환자들에게 실질적인 지원은 물론, 관련 정보의 수집과 분석이 원활히 이루어지길 바랍니다.

문의 및 추가 정보

희귀질환에 대한 궁금증이나 추가 정보 필요 시, 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과에 문의하시면 자세한 안내를 받을 수 있습니다. 전화번호: 043-719-8781입니다.

정책브리핑 및 자료 출처

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